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Petición para el reconocimiento del síndrome de Ehlers-Danlos.
4 asociaciones de solidaridad:
Un corazón para la SED (Norte)
Juntos por Manon (Loiret)
Vivir con SED (Metz)
Generación SED (L'H)
Petición para el reconocimiento de Ehlers-Danlos
En julio de 2013, una lucha de cada momento y su movilización a través de una petición habían impedido el cierre de la consulta del profesor Hamonet.
Durante diecinueve años, Profesor Emérito Claude Hamonet lleva un peso enorme sobre sus hombros: diagnosticar y tratar a los pacientes con un debilitante desconocido e incapacitante enfermedad genética:
Ehlers-Danlos.
Estamos en 2015 y no hay solución se ha perpetuado como apoyo. Su consulta se ve amenazada de nuevo por no hablar de la falta de recursos desplegados para apoyar esta patología que probablemente afecta a 500.000 personas en Francia. El gobierno y las instituciones tuvieron casi ninguna de sus promesas que salen de los pacientes y sus familias cada vez más inmersos en la angustia, robándoles alguna esperanza algún día siendo tratado...
El presente informe es:
- Esperar 2 años para una cita con un especialista para la falta de médicos,
- Denegación de frecuentes con el apoyo de la ALD como oficiales médicos de Fondos de la Seguridad Social ignoran patología,
- Hermanos enteras privadas Algunas de acceso a la atención por ser demasiado caro
- Una exclusión social común y pocos recursos que otorga el MDPH.
Una petición ha sido puesta en marcha para obtener el reconocimiento de nuestra condición y la accesibilidad apoyada así que gracias a usted para confirmar SIGN y recibir un correo electrónico con un simple clic. Para aquellos que desean involucrarse más, gracias para retransmitir un máximo alrededor de usted a través de su propia red y usted tiene relaciones en los medios de comunicación.
Este es el futuro de miles de enfermos y en especial de sus hijos está en juego.
¡¡¡HAY EMERGENCIA!!!